■编者按　　他们生活在我们身边，是我们的同事、家人、病人、服务对象， 他们常被视为“弱势群体”：孱弱的老人，残疾的孩子，患有精神病 以及艾滋病、麻风病等严重危害身心健康疾患的病人。他们人数众多， 不容忽视。面对他们，需要我们付出更多的爱心、关心和耐心，有时 甚至要面对危险。这一群体由于自身声音的微弱，会面临各种困难。 最近，我们的记者走进他们中间，试图通过亲身感受，传达出他们得 到的爱、遭受的痛，并希望社会各界给予他们更多关注的目光。

　 　　午后的阳光照在艾玉枝因溃疡而略显浮肿的脸上，她努力想睁开 挤在一起的眼睛，看清与她说话的人。背后三间破旧的土屋，挤着艾 一家六口：女儿女婿、外孙和外孙女，28岁还未成家的儿子。土屋孤 零零地矗立在山顶，由一条小路———完全是为这家人准备的小路， 弯弯曲曲地与山下的村庄相连。土屋前凸出的木棍上挂满了刚收下来 的金黄的玉米。

　　这是2001年10月的一天。在陕西省凤县刘家河村位于秦岭深处的 一个山包包上，来自商洛疗养院的医生和凤县卫生防疫站的同志正在 随访病人。当医务人员问起她的生活状况时，艾哽咽着说不出话来， 一边用手（确切地说，那只手已经很不完整，只有一个手指头）不停 地抹眼泪。艾的儿子蹲在屋前的空地上，手中的小树枝不停地在地上 画圈。很显然，他们生活得并不快乐。

　　与艾一家相比，同样生活在山顶上的梁名谈起自己的生活则满脸 笑容。梁的土屋周围排满了用来生长黑木耳的木架。木耳、核桃、玉 米，算起来，一年收入有四五千元，独身一人的梁对自己的生活挺满 意。惟一的不足是住的地方交通太不方便，从这儿下山，再沿着溪水 顺流而下，到一条勉强能通汽车的山路，步行最快也要两个小时。

　　无论是艾玉枝还是梁名，都不愿谈自己曾经患过的病。对医务人 员关于病情的询问也回答得很干脆：早就好了。艾已经记不清自己是 哪一年从医院回来的，但她能清楚地记得，她的家被迫从山下的村子 搬到山上来的那一年：1981年。20年了，她一家仍不能被生养自己的 土地接受。

　　“这就是很多治愈存活的麻风病人回归社会后的现状。”中国麻 风防治协会的一位同志说，“虽然麻风病人越来越少，但多年遗留下 来的对麻风病的恐惧以及社会对麻风病人的偏见与歧视仍然存在。”

　　 （一） “麻风可防可治不可怕。”离陕西省商洛疗养院还有很远，便看 到写在院墙上这行醒目的大字。名为疗养院，却是不折不扣的麻风病 院。

　　疗养院三面环山，只有一条峡谷与山下的公路相连。病人们住在 一栋专门的两层楼内，打牌，下棋，种菜，看电视，生活得有滋有味。 医生办公室在100米外，每天有3名医生从30公里外的商州市赶到这里 上班。医生看病跟别的医院没什么区别。副院长程立高介绍说，以前 给麻风病人看病可不是这样，医生“全副武装”，只露两只眼睛，隔 着玻璃给病人瞧病，去病区时还必须经过一道半米宽的消毒池。即便 如此，仍然感觉心里不踏实。这种情况在上世纪80年代中期发生改变， “是科学的引导去除了医生和病人间的那层屏障。”程立高说。

　　目前治疗麻风病所用的联合化疗方法很有效，只要正规服药就能 治好。有一部分病人不愿意到医院而选择在家里治疗，因此，配合当 地有关部门做好这些院外病人的防治，逐渐成为疗养院的工作重点之 一。另外，病区这一块，除了收治的20几个麻风病现症病人外，1998 年成立的商釜麻风康复中心，还免费收治了60多名生活不能自理、无 依无靠的残疾麻风病人。

　　商洛疗养院的变迁浓缩了我国麻防事业的发展历程。据中国麻防 协会副秘书长潘春枝介绍，解放以来，全国成立过近千所类似的麻风 院（村、所、站），组成了有近万名医务人员参加的专业防治队伍。 他们长期坚守在坐落于深山、孤岛及远离城镇的地方，在艰苦环境里 为我国麻防事业默默地做着贡献。据统计，迄今为止，我国已累计发 现并治愈麻风病人近50万人，全国现症病人已减少到4000余人，绝大 部分地区已达到了“基本消灭麻风病”的目标。与此同时，麻风院（ 村）的数目也越来越少，目前尚存250余个。

　　 （二） 麻风病人中，有部分人接受完住院治疗后又回归社会，过上了与 正常人一样的生活，就像艾玉枝和梁名。但也有部分人选择留在医院， 他们生活得如何？

　　42岁的鲁昌是商洛疗养院的看门人，他在这里已整整呆了10年。“ 我很想家，但不愿意回去。”由于最初治疗及时，半年内鲁昌的病就 完全好了，但在出院时他却犹豫起来：自己一回家，弟弟的对象就会“ 吹”，家也要被村民赶到山上去。作为家里的长子，他选择了留院。 10年过去了，当初的小伙子变成了“小老头”，“父母都死了，疗养 院就是我的家。”在商洛疗养院，像鲁昌这样呆过10年的只能算是“ 小字辈”。来自汉中的刘老汉1964年住院，当时还不满20岁。

　　程立高介绍说，麻风病人如果治疗及时，一般不会留下残疾，但 因为一进医院就很难再回归社会，因此很多病人不愿意来，结果导致 溃疡甚至残疾。记者随医务人员在汉水上游随访病人。吉普车停在半 山腰，前面的村子里有一个麻风病人。凤县防疫站站长张瑞峰说，如 果让村里人知道他得了“大麻风”，他在这里就没法住了。一行人悄 悄溜进病人家里，在病人家后院，像开秘密会议一样，医务人员仔细 询问了他的病情。这个小伙子去年发病，说什么也不愿意住院，当时 医生们给他制定了严格的服药计划，嘱咐他在家里治疗。看到小伙子 左脚心有一个1厘米见方的溃疡口，张瑞峰有些急了，“你才30多岁， 路还长着呢，赶紧去医院治。”临走前，他又嘱咐道：“跟家里人说 出去办点事，这两天就出发！”

　　这种偷偷摸摸探访病人的情况程立高经常遇到。在一些地方，如 果没有当地同志的陪同，为打听到病人的地址，他们不得不变换身份， 说是疗养院或称是民政局的，来给孤残户送“温暖”。

　　 （三） 麻风防治的关键是早发现、早治疗、预防残疾，但我国新发麻风 病人中，还有高达20％的畸残率，说明大力宣传麻风防治的科学思想 、消除偏见的任务仍然很重。

　　据了解，我国目前治愈存活的23万余名麻风病人中有近12万人遗 留有残疾，其中很多生活在麻风病院（村）中，其生活费和医疗费全 部由当地政府承担。而我国目前尚存的250多个麻风院（村）中，有2 40多个地处国家级贫困县。当地政府在相当困难的情况下，只能提供 每人每月几十元钱的生活费和医疗费。因此，随着麻风现症病人的大 幅度减少，改变现有麻风院（村）的排列格局，使有限的资源得到充 分利用，使特困人群得到社会更多的关爱，也是政府部门必须考虑的 问题。

　　有关人士认为，科学、人道地对待麻风病人，是一个国家文明程 度的标志之一。要使残老者安度晚年，又要使这部分人中尚有一定劳 动力的麻风治愈者从社会“包袱”变为财富的创造者，将是21世纪麻 风防治的重点。

2001年12月30日
摘自《健康报》

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